Het leven voelt zo normaal aan wanneer je jezelf (redelijk) normaal voelt. Genieten van alle leuke en normale dingen in het leven. Gewoon normaal de vaatwasser uit kunnen ruimen, gewoon normaal naar de supermarkt kunnen gaan, gewoon normaal op kunnen staan, gewoon normaal de was doen, gewoon normaal met vrienden af kunnen spreken, gewoon normaal naar een feestje kunnen gaan. Maar niks van dit alles is gewoon normaal. Al deze dingen kunnen doen is een geschenk, want het is niet vanzelfsprekend, al vindt de omgeving dat van wel. “Je ziet er gewoon normaal uit”, zeggen ze. Dat klopt, ik zie er normaal uit, maar dat betekent niet dat ik me normaal voel.
De strijd die ik iedere dag voer, is niet uit te leggen aan een ander tenzij deze in een soortgelijke situatie zit of heeft gezeten. De hersenmist, gewoon geen idee hebben wat je aan het doen bent, op en neer naar de keuken lopen zonder te weten wat je daar ging doen. Waarbij de ander denkt dat je gewoon vergeetachtig bent. Het niet meer op woorden kunnen komen, kennis die (tijdelijk) verdwenen is, het niet snel kunnen schakelen in een gesprek of überhaupt een gesprek voeren en/of volgen. Grote kans dat de ander denkt dat ik gewoon dom ben, terwijl ik weet dat het me niet lukt. Of de reactie: “ja, ik vergeet ook wel eens wat”. Maar waarschijnlijk niet zo vaak als iemand met hersenletsel.
De onverklaarbare pijn kan ook zo uitputtend zijn. Maar ja, ook dit is niet zichtbaar zoals een gebroken been. Dus dan is “stel je niet aan” een makkelijk gegeven antwoord. Pas als mensen horen wat voor pijnstillers er nodig zijn om de ruwe randjes van de pijn af te halen, wordt de pijn serieus genomen. De wisselingen in humeur die dit teweegbrengen, worden al helemaal niet begrepen. Zomaar boos of verdrietig worden is vervelend voor alle partijen, maar niet iets wat ik zelf in de hand heb. Natuurlijk barst ik niet zomaar in huilen uit of word ik liever niet van 0-100 boos om een pak melk dat niet in de koelkast is gezet.
En als laatste die vervelende uitgeputheid en vermoeidheid. De frustratie stijgt hoog op als de to-do lijst zo klein is gemaakt dat er maar drie dingen op staan en deze nog niet lukken. Het enige wat lukt, is om als een zoutzak op de bank te liggen. En daar is weer iets op de uitstelstapel die alleen maar groter wordt. Nee, ik ben niet lui, nee, ik ben niet laks. Het lukt gewoon niet. Waarbij ik vaak reacties krijg zoals “wat een luxe, ik wil ook wel de hele dag op de bank liggen”. Nee, het is geen luxe, het is een marteling. Ik ga ook liever aan het werk dan de hele dag voor me uit staren. Of “ik ben ook altijd moe, ik kan ook gewoon werken”.
Soms voel ik me zo radeloos om uit te leggen aan, vooral naaste, personen wat er aan de hand is en wat hier de gevolgen van zijn. Omdat het onzichtbaar is, is het extra moeilijk. Want wat je niet ziet, dat is er niet. Het zou zo fijn zijn als gezonde mensen een weekje in mijn schoenen konden staan om mee te maken wat ik meemaak. Dat zou het zoveel makkelijker maken om begrip te krijgen. Begrip waarom ik dingen niet kan doen zoals een gezond persoon ze doet. Waarom ik soms onlogische keuzes moet maken. Waarom dingen soms niet anders kunnen.
Dit begrip is er wel voor iemand met een gebroken been, want dat is zichtbaar. Helaas zijn veel hersenziektes onzichtbaar en zal dit verhaal voor velen bekend in de oren klinken. En dit is geen gil voor aandacht, maar voor begrip. Ook al snap ik dat iets wat onbekend en onzichtbaar is, moeilijk te begrijpen is. Maar luister naar de behoeften van iemand met een hersenaandoening en neem deze serieus. We zijn geen aanstellers. Vaak zijn we met iets kleins al gigantisch geholpen.
Dus de volgende keer dat je iemand ziet die er normaal uitziet maar klaagt over moeheid, pijn, of vergeetachtigheid, probeer dan even stil te staan bij het feit dat niet alle strijden zichtbaar zijn. Een beetje begrip kan een wereld van verschil maken.
