Even voorstellen
Hoi! Ik ben Eefje. Ik ben 36 jaar en woon in Breda, samen met mijn vriend Jordi. Ik werk als vrijwilliger bij de FNV en doe aan zitvolleybal. Ik heb bij mijn geboorte een hersenbloeding gehad. Ik zou een waterhoofd krijgen en half spastisch worden. Dit is gelukkig niet uitgekomen. Mijn moeder heeft met mij als baby Bobath-therapie gedaan. Dit is fysiotherapie voor kinderen met motorische klachten door hersenletsel. Het heeft mij enorm geholpen! Daarnaast heb ik een drain gekregen vlak na mijn geboorte om mijn hersenvocht af te voeren, omdat dit niet op natuurlijke wijze ging.
Tijdens mijn kindertijd ben ik regelmatig behandeld in het Elizabeth Tweestedenziekenhuis in Tilburg. Ik heb hier een fijne ervaring gehad met diverse neurochirurgen. Om de zoveel jaren werd het slangetje van mijn drain verlengd, als ik weer wat gegroeid was. Tevens had ik het geluk dat er veel aandacht voor sport was bij mij thuis; ik heb kunnen zwemmen, paardrijden en tennissen!
Op deze manier heb ik een redelijk normale jeugd gehad, waarin ik mee kon met leeftijdsgenootjes. Ik heb regulier onderwijs kunnen volgen, de havo gedaan en vervolgens Personeel en Arbeid in Den Bosch kunnen studeren. Tussen mijn Havo en HBO heb ik een tussenjaar gehad, waarin ik 7 maanden vrijwilligerswerk deed in India met straat- en weeskinderen.
Een kans die ik met beide handen aangreep
In 2013 ben ik afgestudeerd. Het was crisis in Nederland en het was lastig om als starter aan vast werk te komen. Nadat ik nog een half jaar kon werken bij mijn stagebedrijf, kreeg ik de kans om als HR-adviseur voor een ontwikkelingshulporganisatie in Indonesië te werken die slachtoffers van mensenhandel opvingen. In eerste instantie op het eiland Batam, later in Jakarta.
In Jakarta is het mis gegaan met mijn drain. Ondanks dat ik altijd informeer of er de juiste zorg voorhanden is en ik mijn medische gegevens meeneem naar het buitenland, werd mijn drain in Indonesië verkeerd gecontroleerd toen ik klachten kreeg. Na 4 weken had ik diverse uitvalsverschijnselen, hoofdpijn, veel overgeven, pijn in mijn nek; de druk in mijn hoofd was enorm omdat mijn hersenvocht niet meer afgevoerd kon worden (iedereen maakt dagelijks een halve liter hersenvocht aan, wat wordt afgevoerd). Door mijn hersenbloeding is dit afvoersysteem blijvend beschadigd.
Noodgedwongen terug naar huis
Mijn vader kwam mij na 4 weken ophalen en we zijn direct naar het ziekenhuis in Tilburg gegaan. Daar constateerde ze dat het slangetje van mijn drain in mijn nek was afgebroken. Oudejaarsdag 2014 werd ik met spoed geopereerd om mijn drain te repareren. De neurochirurgen in Indonesië, hadden enkel foto’s van mijn hoofd gemaakt en vonden het niet nodig om heel het drain traject in beeld te brengen. Hierdoor hebben ze de breuk van het slangetje van de drain in mijn nek gemist.
In eerste instantie dachten we dat ik na de operatie weer verder kon met mijn leven. Ik begon na een half jaar revalideren weer met werk in Nederland. Helaas werd mijn contract niet verlengd: ik was te traag.
3 jaar en 6 werkgevers verder, kreeg ik in 2017 een forse trombose. Ik bleef ziek thuis van het werk en liet onderzoeken waarom mijn contracten sinds Indonesië niet meer werden verlengd. De uitkomst was ideatoire apraxie: een verstoring in het aanleren van de volgorde van nieuwe handelingen. Alle nieuwe handelingen moesten dermate gestructureerd worden aangeboden, anders kon ik ze lastig automatiseren. Als er iets in de keten van de handeling veranderde, kon ik weer opnieuw beginnen met automatiseren. Oude handelingen, die al waren ingesleten, kon ik wel nog uitvoeren. Het lastige – en onzichtbare – was dat ik theorie wel nog op een normale manier kon leren.
De gevolgen voor mijn gezondheid en functioneren
Het UWV heeft mij in bescherming genomen en ik ben in 2019 volledig en duurzaam afgekeurd. Een hard gelach, als je je bedenkt dat ik zo goed uit mijn hersenbloeding was gekomen.
Na de trombose kon ik niet meer staand sporten. Ik moest opzoek gaan naar een nieuwe sport. Ik heb dit gevonden in zitvolleybal. In 2022 kreeg ik een aantal ballen tegen mijn hoofd. Dit resulteerde in een hersenschudding. Daardoor volleybal ik sindsdien met een helm op.
“Zij vertelde dat ze mij kon helpen.”
Tijdens mijn revalidatie in 2018 hoorde ik al van Cognitive FX, dit is mij altijd bijgebleven. In 2023 ben ik met mijn vader naar een bijeenkomst in Den Bosch gegaan waar we een informatiebijeenkomst en een persoonlijk gesprek met Dr. Fong hadden. Zij vertelde dat ze mij kon helpen. Vanaf toen zijn we geld gaan inzamelen voor mijn behandeling in Amerika.
Mijn persoonlijke ervaring bij Cognitive FX
April 2024 ging ik met mijn vriend en zusje naar Utah. Ik had twee weken behandeling. Bij de fMRI zagen ze dat 1/3 van mijn brein geen functie had. 2/3 van mijn brein moest dus al het werk doen!
Volgens de methode Prepaire/ Active en Recover (Prepair = cardio en opwarmingsoefeningen voor je ledematen, active zijn cognitieve oefeningen en recover zijn ademhalingsoefeningen/brainwave) had ik ineens veel meer energie en werkte mijn informatieverwerking ook beter. Op de tweede scan zag je ook dat mijn volledige brein – op het beschadigde deel van mijn hersenbloeding na – het grotendeels weer deed.
Ik heb een jaar lang intensief getraind onder begeleiding van de fysio. Daarna heb ik bepaalde taken ingebracht in mijn dagelijks leven. Zo tel ik als ik de was doe de soort was en probeer ik dat te onthouden totdat ik het op ga vouwen. Of maak ik zinnen van kentekenplaten als ik in de auto zit en doe ik op de fitnessfiets spelletjes met muziek aan. Dagelijks doe ik sowieso een brainwave en ik ben gek op spelletjes en puzzels.
“Alles gaat weer een beetje makkelijker”.
Nog steeds ervaar ik veel voordelen van de behandeling: ik ben minder snel moe, heb minder last van de apraxie, heb een beter richtingsgevoel gekregen, ben veel alerter en pak dingen veel sneller op. Cognitive FX heeft voor mij betekent dat ik toch weer een beetje de Eefje van voor Indonesië ben. De NAH blijft, de trombose blijft, maar alles gaat wel weer een beetje makkelijker.
