Goedendag,
Even voorstellen
Mijn naam is Thom van Bergen, getrouwd met Barbara, geen kinderen (wel een hondje Saartje genaamd). Ik was werkzaam als tekenaar-constructeur werktuigbouwkunde, had veel hobby’s zoals muziek maken (drummen), muziek luisteren, postzegels verzamelen, naar concerten en theater gaan, lezen, puzzelen, klussen, uit eten gaan en een druk sociaal leven. Ook kwam ik graag onder de mensen, het was bij ons altijd de zoete inval, iedereen kon met zijn problemen, grote en kleine, bij ons terecht.
We stonden voor iedereen klaar en dat was en is ook wie we waren en zijn. Familie was en is heel belangrijk. Dit veranderde in 2015 in de nacht van woensdag 15 op donderdag 16 april. Ik werd getroffen door een CVA (herseninfarct). In het ziekenhuis op de stroke unit kreeg ik allerlei onderzoeken waaruit bleek dat mijn 2 halsslagaders voor de linker 75% dicht zat en de rechter voor 70% dicht zat. Ik werd aan de linker geopereerd, de rechter werd door het grote risico van een operatie onbehandeld gelaten.
“Ik kwam in een pikzwart diep gat terecht.”
Op woensdag ben ik geopereerd, ik heb 24 uur op de intensive care gelegen en op vrijdag mocht ik naar huis. Ikzelf was er vast van overtuigd dat, nadat de narcose uit mijn systeem zou zijn, ik gewoon verder zou gaan met mijn leven. Ik was tenslotte toch de man die niet kapot te krijgen was. Dat ging toch even anders. Mijn lijf en hoofd waren het daar niet mee eens.
Ik kwam in een pikzwart diep gat terecht, wist niet wat er met me aan de hand was, wist niet waar ik voor hulp terecht kon, en het ergste van allemaal vond ik de uitspraak die ik overal te horen kreeg: “je moet het accepteren, leer er maar mee leven” en vooral: “wees blij dat je er zo goed vanaf bent gekomen”.
“Van actief en vol leven naar passief, uitgeblust en opgebrand.”
Ik was helemaal niet blij maar kwaad, gefrustreerd en heel verdrietig dat ik zo goed als niets meer kon.
Mijn voornaamste klachten waren: extreme vermoeidheid, heel kort lontje (mensen gingen mij daarom mijden, en terecht ook: ik was een verbitterd, akelig persoon), hersenmist, vastlopen en dan de hele dag apathisch en als een zombie rondlopen, en ga zo maar door. Ik ging in no time van actief en vol leven naar passief, uitgeblust en opgebrand. Dit was voor mijn gevoel geen leven meer en heb ook verschillende keren serieus nagedacht om uit het leven te stappen.
Hersenz, CFX en Cognimove
Ik ben vervolgens gaan zoeken naar mogelijke behandelingen zoals fysiofitness, ergotherapie, en een behandeltraject van Hersenz (hier heb ik vier modules mogen doen waar ik veel baat bij heb gehad). Maar dit alles bracht mij niet wat ik zocht. Ik wilde namelijk herstellen, terug naar hoe en wie ik was, naar mijn oude ik. De zin “je moet er mee leren leven” bleef als rode draad door alle behandelingen gaan.
Dat was voor mij geen optie.
Langzaam vond ik mijn nieuwe strijdkreet “Do or Die”. Inmiddels zat ik op Facebook in allerlei lotgenootgroepen en daar las ik over CFX in Utah, Amerika. Ze kwamen naar Nederland voor informatiebijeenkomsten en ik was niet meer te houden. Dit was wat ik zocht, mijn weg terug naar mijn oude ik.
Op de informatiebijeenkomst heb ik met Dr. Alina Fong mogen spreken en zij vertelde mij dat ik zowel fysiek als cognitief goed genoeg kon functioneren om hun programma te volgen. Er was weer hoop.
Het probleem voor mij was dat ik het vliegen niet aandurfde en ook de kosten hielden me tegen. Hierdoor viel ik in een gat, voor mij voelde het alsof mij de hoop en het herstel werd afgenomen.
Ondanks mijn hele donkere periode ben ik toch gaan zoeken wat hier in Nederland te vinden was wat vergelijkbaar was met het programma van CFX.
Uiteindelijk kwam ik uit bij Cognimove in Almelo. Het eerste contact met Caroline was op maandag 24 oktober 2022 via een online Zoom-meeting. Aansluitend werd de volgende stap afgesproken, een fysieke ontmoeting bij Cognimove in Almelo met Caroline. Deze afspraak was op woensdag 21 december 2022, samen met Barbara, mijn vrouw, en ons hondje Saartje gingen we erheen.
“Na 8 jaar was zij de eerste hulpverlener die dit zag, die naar mij keek en wist en begreep wat er in mij gebeurde.“
Mijn vrouw moest rijden omdat de afstand, het gesprek en het terugrijden voor mij een te grote belasting was, zowel lichamelijk als cognitief.
We hadden een heel goed gesprek en het moment waarop ik wist dat dit de plek was waar ik moest zijn en geholpen zou gaan worden was toen Caroline na ongeveer 2 uur zei, we gaan stoppen, jij bent helemaal klaar dat zie ik aan je ogen.
Na 8 jaar was zij de eerste hulpverlener die dit zag, die naar mij keek en wist en begreep wat er in mij gebeurde. Dit was voor mij een heel emotioneel en prachtig moment: eindelijk iemand die het en die mij
begrijpt.
De behandelweek
De behandelweek werd gepland voor week 16 in 2023, van maandag 17 april t/m vrijdag 22 april. Vanaf dat moment zat ik in een emotionele achtbaan, alle emoties kwamen voorbij hoop, angst, onzekerheid, blijdschap en heel veel tranen.
Toen begon mijn behandelweek, we hadden een vakantiehuisje in de buurt gehuurd voor de week en op dinsdagmorgen bracht mijn vrouw me naar Cognimove, zij kwam me ’s middags ook ophalen omdat ik dat zelf niet meer kon voor mijn eerste behandeldag.
De behandeling
Wat een behandeling, heftig en heel intensief. Je wordt bewust overprikkeld zodat de hersenen gedwongen worden nieuwe en directere verbindingen te zoeken en vormen, het proces heet neuroplasticiteit. Bijvoorbeeld: je staat op een evenwichtsbal, moet op twee borden voor je kruislings met je handen letters en cijfers aanwijzen en daarbij maakt ze ook nog irritante geluiden om je heen. Zo word je fysiek en cognitief uitgedaagd en overprikkeld, dit doe je vier dagen. Geloof me, ‘s avonds ben je helemaal klaar.
Je wordt door twee behandelaars getraind, Caroline en Mijcke. Op donderdagmorgen zat ik er helemaal doorheen, in ons vakantiehuisje schreef ik alles op in mijn dagboekje, ik wou niet meer, was er helemaal klaar mee, het hielp allemaal niet.
Mijn vrouw heeft me toen overgehaald en me toch naar Cognimove gebracht en daar heb ik mijn verhaal gedeeld met Caroline en Mijcke. De dames gingen overleggen en hebben het programma direct naar mij en naar mijn hulpbehoefte van dat moment aangepast. Hier werd dus echt naar je geluisterd en een persoonlijke aanpak ingezet.
“Ongelooflijk wat er gebeurde”.
Mijn vrouw kwam me s’avonds weer ophalen en na het eten zaten we naar een quiz te kijken op tv en als een donderslag bij heldere hemel wist ik antwoorden weer direct te geven, niet meer nadenken en er niet op kunnen komen maar gelijk weer kunnen schakelen, ongelooflijk wat er gebeurde. We keken elkaar aan en we hebben een traantje gelaten: de behandeling werkte bij mij.
De vrijdag was de laatste behandeldag en deze dag was een groot feest, ik was niet meer te houden. Hierna ben ik weer terug naar huis gegaan met grote map vol met oefeningen, tips en informatie, niet alleen voor mij maar ook voor de partner. Tot op de dag van vandaag doe ik nog dagelijks oefeningen: veelal puzzels op de telefoon en van dagelijkse taken maak ik vaak een oefening. Je moet een beetje creatief zijn en dan kun je bijna van alles een oefening maken. Ik ga ook nog één dag per jaar een boosterdag doen bij Cognimove. Dan ben ik drie dagen in een hotel: ik rij dan zelf heen op maandag, dinsdag is de boosterdag en op woensdag rij ik zelf weer naar huis (een enkele reis is ongeveer 190 km).
“Van dagelijks overleven naar weer “gewoon” kunnen leven.”
Wat heeft het mij en ons uiteindelijk gebracht? Wij hebben weer een stuk van ons leven terug. Van dagelijks overleven naar weer “gewoon” kunnen leven. Van mantelzorger (mijn vrouw) en patiënt (ik) weer naar een gelijkwaardige relatie van man en vrouw.
We gaan weer naar het theater, concerten, feestjes, niet meer alles te hoeven plannen maar weer gewoon spontaan dingen kunnen doen, van de hak op de tak kunnen veranderen. Geen kort lontje meer. Mensen willen weer contact met ons. Ik ben niet volledig hersteld maar heb wel, samen met mijn vrouw, gigantische stappen gemaakt.
Ik heb krassen en deuken, littekens, maar ik zie mezelf niet meer als patiënt, maar als Thom 2.0 waarvan het leven veel uitdagingen kent maar wel het leven waard is en waarin ik weer van heel veel dingen kan en mag genieten. Voor mij persoonlijk was dit de behandeling die mij echt geholpen heeft.
Ik begrijp echter wel dat het niet gegarandeerd is dat dit bij iedereen zo is. We zijn allemaal uniek als persoon en ons letsel is ook bij eenieder anders en uniek.
